路桂军：生死教育和症状管理是“托举”安宁疗护的关键

　　安宁疗护，对许多人仍是一个陌生的概念。根据世界卫生组织(WHO)的定义，安宁疗护是对没有治愈希望的病患所进行的积极而非消极的照顾，对疼痛及其他症状的控制，尽可能提升病人和家属的生活品质到最好程度。WHO数据显示，由于缺乏安宁照护和止痛治疗，每年约有1800万人在疼痛和痛苦中离世。

　　我国安宁疗护事业的发展现状如何？存在哪些“痛点”？在2024年世界安宁疗护日全国联席会召开之际，《中国新闻》报对话九三学社社员、北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军。作为我国安宁疗护10年发展的亲历者和推动者，路桂军指出，安宁疗护服务在我国仍面临诸多挑战，生死教育和症状管理是安宁疗护发展的关键。访谈实录摘录如下：

　　记者：在报告《中国特色安宁疗护学科建设初探》中，您指出目前我国安宁疗护事业面临社会接受度不高，相关标准与规范、专业机构与人才缺乏等挑战。您如何看待安宁疗护发展存在的这些问题？

　　路桂军：随着国民经济实力日益提高，目前我国基本做到了生得好，出生死亡率不断降低；活得久，平均寿命和发达国家没有太大区别；病得晚，得病后能获得基本的医疗保障和有效治疗；唯独临终阶段，如何无痛且有尊严地离世，这一点还没有进入大家视野。

　　在中国人的日常和文化里，死亡是个相对禁忌的话题，大家不太愿意公开谈论。死亡话题如果连谈说空间都没有，就几乎没有做的空间。一个人面临生命的最后一刻时，如果无法妥帖安顿自己的身体，照顾自己的心理，处理社会关系，寻找生命意义，就不可能是“善终”。目前我国安宁疗护事业的开展，在社会人文基础上还有欠缺，所以生死教育非常重要，它是安宁疗护的土壤和起点。

　　另外，目前我国的医疗体系、政策基本上是以治愈性治疗为主。对一个医疗单位的评价指标，比如治愈率、病死率、床位周转率等，都对安宁疗护专业不太友好，临终患者的医疗选择还很有限，临终体系的建立还需要一个长时间探索的过程。但我也经常鼓励安宁疗护从业者，任何一个学科要发展都有一个投石问路的过程，我们就是那个问路的石头，希望多积累一些临床经验，为成熟的安宁疗护政策法规和标准制定，为适合国情的安医疗护发展做好前期工作。

　　记者：《“健康中国2030”规划纲要》强调，要实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，加强安宁疗护等医疗机构建设。另有数据显示，目前我国设有安宁疗护的医疗卫生机构超4000家。据您观察，我国安宁疗护事业近年取得了哪些进展？您还有何建言？

　　路桂军：安宁疗护从鲜为人知，到各界热衷尝试性开展，是一个逐渐走向成熟的过程。我1990年代初在河北进入临床工作时，接触到很多肿瘤终末期的癌痛患者。这些患者在生命尽头，除了疼痛等身体症状外，还面临心理问题，社会关系问题，生命意义寻找问题。1998年，我当时所在医院的病房就设置了6张临终关怀床位。此后，临终关怀、姑息治疗、缓和医学被统称为安宁疗护，并独立为一个学科。安宁疗护发展需要有前期积淀，现在我们不光是理念上的关注，从技术培训、人员配置等方面，也都在逐渐完善中。

　　全国的安宁疗护机构超4000家，不管是数量还是广度上的进展，都是一件令人欣喜的事，起码社会有需求，政府关注到了，医疗资源也开始配置了。早年间我看到很多医疗机构，虽有安宁疗护的科室设置，但里面住的很多都不是需要临终关怀的患者，现在机构收治的患者匹配度也越来越高了。

　　但我国人口众多，所以4000家机构还远远不够。安宁疗护服务质量的提升，也需要一个逐渐成长的过程。安宁疗护机构应能下沉到社区，下沉到一级、二级医院，但目前国内对临终关怀有较好认知的人群，往往平时的就医机构不在基层，而是在三级医院或大医院，政策的下沉和民众的需求还存在错位。我认为，安宁疗护机构应该根据国情发展三级联动，让患者“上得来下得去”，不论从机构数量，还是机构之间的联动上，都能满足患者的实际需求，才能真正把中国的安宁疗护服务“托起来”。

　　记者：普通人更多关注医学人文层面的安宁疗护，但从技术层面来看，一个临终患者会有哪些症状，需要哪些技术层面的医疗救助和护理？

　　路桂军：安宁疗护的基本属性还是医疗属性，离不开医疗。不是说只要有爱心，想关怀一个人就能解决所有问题。首先，我们要确保病人身体舒适。在身体舒适的情况下，心理才能平静平安，才能妥帖处理各种社会关系，道爱道谢、道别道歉，与世界和解，寻找生命的意义。我曾有一位患者，在生命尽头交代家人，死后要在坟上种一棵树，挂上“无痛”的牌子。很难想象一个疼痛难忍的病人如何谈及圆满；很难想象一个疼得辗转反侧，痛不欲生的患者如何接受人文关怀。因此，症状管理是安宁疗护服务的基础，人文关怀是主线。症状管理需要技术层面的支持，如口服吗啡、皮下静脉、神经毁损、顽固性肠梗阻的症状管理，以及口干、疲乏、认知障碍等，都需要医疗干预。

　　目前安宁疗护面临的一个痛点是麻醉性镇痛药的可及性较差。基层医院镇痛药保障不足，民众对麻醉性镇痛药的使用也感到紧张，担心成瘾和依赖。将安宁疗护理念的医疗属性向前推进，面向癌症终末期患者，提高药物可及性，才能真正托起人们的“善终”。

　　记者：您长期从事临床和研究工作，哪些安宁疗护病例或对公众有所启示？

　　路桂军：我想分享两个案例。有一位肿瘤患者，家庭经济情况非常好，各方面都是积极治疗，积极手术放化疗，最后大概四个半月就告别了这个世界。但他的病友，两人病情差不多，年龄也相仿，在他去世之后，仍然在正常生活。当患者机体状况较好时，积极抗肿瘤是可取的，但当机体状况较差时，过度治疗反而会透支健康，可能加速患者离世。

　　第二个例子，前不久我们病房有一个姑娘，是国内知名高校的学生。生命尽头，她的愿望是捐献遗体。我问她有没有想对医学生说的？她说要谢谢他们，因为自己想当老师，最后通过遗体捐献，他们帮我实现了愿望。你会发现这个美好的愿望对生命价值的体现超越了很多普通人对生命的理解。

　　所以对于肿瘤疾病终末期治疗，我们倡导的治疗方向其实有两个，第一个延长生存时间，第二个提高生活质量。当延长生存时间的道路再无可能的时候，关注生活质量也是一条宽广的大道，能给患者最后的人生时光带来尊严和尊重。(完)(《中国新闻》报记者 杜雅楠报道) 【编辑:胡寒笑】