发布时间：2024-11-05 18:28:13 来源: sp20241105
中新网 广州6月15日电 (记者 蔡敏婕)夏日来临，气温升高、紫外线强度加大，不少狼疮患者又到了忧心疾病复发季。狼疮患者在夏日应如何做好“全面防护”以预防复发？
系统性红斑狼疮(SLE)是一种高发于15岁至45岁育龄期女性的系统性自身免疫疾病。作为一种累及全身多个系统的免疫系统疾病，系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，增高患者的死亡风险。近年来，狼疮患者10年生存率虽已提升至89%，但25年至30年的长期生存率却出现了断崖式下降仅为30%，这与不可逆的器官损伤有关。
然而，不少患者对于器官保护的重要性仍缺乏足够认识，未建立长期规范管理的观念，往往会出于对激素等传统疗法的顾虑、诊疗服务便捷性不足等原因，一旦发现病情稳定后，就自行减量、停药或不按时就诊，不仅影响治疗效果，且容易导致病情复发和并发症。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任曾小峰表示，狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，海内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。
中华医学会肾脏病学分会全国常委杨向东表示，对于狼疮肾炎患者来说，定期随访、及时治疗、规范化治疗三者缺一不可。这是由于狼疮肾炎病情反复、病理类型复杂，定期随访有助于医生判断病情进展、评估肾脏的受损程度，才能及时制定合理、个体化的方案，减少复发风险。此外，保护肾功能是狼疮肾炎治疗的关键，这就需要患者遵从医嘱规范用药。生物制剂的出现，可帮助患者在提高缓解率的同时，减少激素的使用量，降低药物不良反应，保护肾功能。
夏季紫外线强烈，研究证明，紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情。
对此，曾小峰建议，防止紫外线照射是广大狼疮患者们最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者，建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射，减轻皮肤炎症，减少疾病复发。
夏季紫外线强度增大，如果可能，尽量不要在中午阳光最强的时候出去，如果必须出去，一定要做好防晒防护，可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服。值得注意的是，若患者突然出现长时间的发烧，身上出现红斑、脱发，发生关节炎、关节肿痛的情况，建议及时前往医院复查。
杨向东也提醒，对于狼疮肾炎患者而言，夏季气温高，在饮水方面也需科学合理：既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，促使已经受损的肾功能进一步恶化。同时，在饮食方面还建议清淡兼顾营养为主。(完) 【编辑:邵婉云】